カテゴリー ‘ 子供の痙攣と脳炎

必要な支援は障害児本人もなかなか気づけない。でも気付くと大きい変化が!

何度か通院させていただいている家から車で1時間くらいで行ける大きな病院。

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脳炎の後遺症の長男、口腔機能障害専門病院にて
脳炎の後遺症で口腔機能障害の長男、初受診!

先日2学期に入って初めての受診があり、先生と話したのですが、初めて長男が自分の現状を自分で打破しようと考えている様子が見られました(*´ω`)

手の障害で書くことに不便がある長男のテストの受け方について

前にちらっと書いたことがあるのですが、長男は手を使うことに不自由があり、「書く」ことも苦手なので1学期はテストの時間を延ばしてもらうという対応を取っていただいていました。

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テストや成績と提出物。長男の夏休み前の懇談にて。

で、今回ST(言語療法士)の先生からテストについての話があり、はじめは「特に困ってない」とか言っていましたが、先生が根気強く話を聞き出してくださり、

「書くことがしんどく、テストが3科目くらいになってくると疲れてどうでもよくなり、わかる問題も書くのがめんどくさくなる」

という大事な問題を引き出してもらえました(;゚Д゚)

それ、ほっといたらダメな大きな「困ったこと」やん…(´・ω・`)

で、あぶりだされた問題をどうするのか、と。

「困ってそうなこと」があるのに、「問題」だとなぜか気付けなかった(´・ω・`)

書くことがしんどいことは私もわかっていたので、iPadやパソコンでテストを受けることはできないか聞いてみたけど、それは難しいと言われました。

1学期の懇談の時に、支援学級の担当の先生から「テストが進むにつれて、しんどそうで時間を延長せずに切り上げたりしていた」と聞いていました。

書くのはしんどい。

時間を延長するという今の対応では、疲れがたまる様子。

ってことがわかってたのに、なぜか「それならやり方を変えないと!」って考えに至らなかったんですよね…。

子供本人も気付けない。「困ってること」に気付くと子供が変わる

テストで書くことがしんどいという問題が浮き彫りになり、STの先生から

「それって困ってることじゃない?」

と先生に問いかけられて、本人も初めて「自分が困ってること」に気付いたようで笑っていました。

これまでの長男は、保育所時代からずっと与えられた環境で精一杯がんばってきていたように思います。

頑張ってるから、問題視されることもなく学校生活を送り、懇談の時とかでも「頑張ってますよ」と評されていました。

でも逆に、長男から「これが嫌だ」とか「これに困ってる」とかネガティブなことって聞かなかったんですよね。

聞かないから問題を解決しようという動きになることもなかった。問題になってないから。

本人の意見は何もなく、病院で先生にいろいろ聞かれてもはにかんだり考えてるポーズをとって無言になったりで、いつも大人側から解答例が与えられていました。

それが今回初めて、「教科の間の休憩時間を延ばしてもらえないかな?」と自分で解決策を考えていました。

今までもいろんな病院でいろんな先生に診てもらったけど、いっつも他人事みたいになんならあくびとかしながら話していました。

先生もやる気なくなっちゃうやろうな(;´・ω・)

今回も途中までは今までと同じようにやる気ない感じであくびをかみ殺すような様子だったのですが、

「テストで書くことに疲れちゃうんやんね。しんどいことを学校の先生にもわかってほしいよね。わかる問題は全部答えたいよね」

とSTの先生に言ってもらって、初めて診察室で前のめりになって自主的に先生と話そうとしていました(゚д゚)!

こんな長男初めて見た。

すっごく感動して、うれしかったんですけど、夫や義父母などに話してもイマイチこの感動が伝わらないみたい(´・ω・`)

話術不足ε- (´ー`*)

テストや成績と提出物。長男の夏休み前の懇談にて。

我が家の長男は今年の春中学校に入学し、夏休み前に初めての三者懇談がありました。

長男は1歳の時に脳炎にかかり(子供の痙攣と脳炎)、後遺症があるので支援学級に籍を置き、授業はみんなと一緒に受けて、テストは別室で時間を15分延長して受けさせてもらいました。

その辺は、長男と先生方とで相談の上決まったようで、私は「このようにしようと思いますがどうですか?」みたいに聞いてもらって、お願いします、と返事して対応していただいた感じ。

テストの点だけじゃダメ。成績判定における提出物の大事さを知らなかった

私は長男にはせめて高校は卒業してほしいと思っています。

なので、期末テストの点数が教科ごとのバラつきが多少あれども5教科平均でちょうど平均点くらいで数点上なくらいだったので、いい学校には行けなくとも高校には行けそうな成績なのかな、と思っていました。

が、懇談で見せられた成績表は、評価「2」が多い…(´・ω・`)

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脳炎の後遺症の長男、口腔機能障害専門病院にて

口腔機能障害専門の病院ではないのですが
(なんといっていいのかわからなくて…すみません)
口腔機能障害を専門とする部門にて受診してきました。

結果、「口腔機能障害」というよりはやっぱり

「脳炎の後遺症」

が正しいようです。

そうか、そりゃそうだ。
脳炎になったから口腔機能障害があるねんもん。

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脳炎の後遺症で口腔機能障害の長男、初受診!

1歳になってすぐ脳炎にかかって、
12歳の現在、
右半身麻痺(たぶん軽度)と
口周りが思うように動かず一切しゃべることができない長男。

脳炎になった時に命を助けていただいた病院はもちろん、
小学校に上がる際に学校から紹介してもらった病院で小学校1年生の夏休みに検査入院をして
いろんな検査をしてきましたが、これといった対応策やしゃべれるようになる道は開けず…(´・ω・`)

それが12歳になって、ずっとPT(理学療法)に通っていた療育センターの担当の先生が変わって
新しく担当になってくださった先生から
口腔機能障害で調べてみたらいかがですか?」
ってアドバイスいただいて、調べてみたら遠いけど行ける範囲の病院情報を発見!!!

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脳炎の後遺症による障害児の小学校での受け入れ

我が家には、1歳の時にかかった脳炎が原因で後遺症が残り、
軽度右半身麻痺と口腔機能障害でしゃべれない長男12歳がいます。

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脳炎によるけいれん重積
子供のけいれん重積と救急隊員の対応
脳炎でけいれん重積を起こした子供のその後・小6春編

小学校入学当時の子供本人の様子

小学校入学当時から、コミュニケーションは指文字でした。

最後に起こした痙攣が3歳直前の時で、まだ3年ほどしか経っていたなかったので
痙攣の心配もまだまだあり、
発熱時にはダイアップという痙攣予防の座薬も入れていました。

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脳炎でけいれん重積を起こした子供のその後・小6春編

1歳になってすぐに脳炎にかかり、けいれん重積を起こした子供の話を書いたことがありました。

こちらです⇒子供のけいれん重積と救急隊員の対応 / 脳炎によるけいれん重積

で、どうなったんだというのを書いてなかったことに2年越しに気付きました(>_<)

子どものけいれんを経験した親御さんには、その後の方が気になるかと思います。

なので、けいれんが治まった後の、脳炎直後の話や今の現状など書いてみたいと思います。

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良性乳児部分てんかんのけいれん

良性乳児部分てんかんのけいれんは、発達に心配はありません

我が家の長女と次女は、良性乳児部分てんかんだろう、と診断されています。

熱性けいれんと良性乳児部分てんかんの違いや、発達についてなど、お医者さんから聞いたお話を書きたいと思います。

良性乳児部分てんかんは1歳未満に発症します

熱性けいれんは1歳以上の発熱時に起こることが多い、1分くらいで収まる単発のけいれんです。
たまに繰り返すこともあるそうです。

良性乳児部分てんかんは、生後6か月から1歳3ヶ月未満で起こることの多いけいれんです。
群発といって、1分くらいで収まるけいれんが何度も起きることが特徴らしいです。

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脳炎によるけいれん重積

1歳1か月になる頃、脳炎にかかりけいれん重積となった長男

我が家の長男は1歳になってすぐ、脳炎にかかりました。

それは、1時間以上止まらないけいれんから始まりました。

発熱3日目、突然、けいれん発作が始まる

インフルエンザが大流行している時でした。
インフルエンザの検査をしても陰性が出ていましたが、そのちょうど1週間前に私がインフルエンザにかかっていて、おそらく長男もインフルエンザだろう、と言われていました。
でも検査では陰性なので、お薬はインフルエンザ用ではなく、風邪薬をもらっていました。

薬を飲んで3日たっても熱が一向に下がらないので、夫の帰りを待って、病院に行きましたが、ものすごい人!
40度を超える熱を出している長男をこんな中待たせられない、と帰宅してる車内で、けいれんが始まりました。

子供のけいれん重積と救急隊員の対応に書いたように、病院に着いた頃にはけいれんは1時間以上続いていました。

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子供のけいれん重積と救急隊員の対応

けいれん重積と熱性けいれんと良性乳幼児部分てんかん

我が家には4人の子供がいます。

1人は1歳の時に脳炎にかかり、けいれん重積となり、その後2歳まで熱性けいれんを起こすようになりました。
2人は生後6か月~8か月で群発性のけいれんを起こし、良性乳幼児部分てんかんだと思われる、と診断されました。
1人は現在1歳、今のところけいれんは起こしていません。

けいれんって怖いですよね。
子供のけいれんで悩むお父さんお母さんなどは、不安な思いを抱えておられる方もいらっしゃるのではないでしょうか。
今では上から小4、5歳、2歳となった子供たちのその後と、私が経験した子供のけいれんのお話をちょこちょことしていきたいと思います。

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てんかんが完治する日が来る?!iPS細胞で

iPS細胞のおかげでてんかん治療薬ができるかも

今は治らない病気のてんかん、人口の1%が患者

てんかんを治す薬はなく、薬で発作をおさえる治療が主流です。

我が家では、子供4人のうち2人がてんかん、けいれんのため一時期発作をおさえるための薬を飲んでいました。

もう1人けいれんを起こしたことがありますが、一度きりだったため薬は飲まずにきています。

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