脳炎でけいれん重積を起こした子供のその後・小6春編


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1歳になってすぐに脳炎にかかり、けいれん重積を起こした子供の話を書いたことがありました。

こちらです⇒子供のけいれん重積と救急隊員の対応 / 脳炎によるけいれん重積

で、どうなったんだというのを書いてなかったことに2年越しに気付きました(>_<)

子どものけいれんを経験した親御さんには、その後の方が気になるかと思います。

なので、けいれんが治まった後の、脳炎直後の話や今の現状など書いてみたいと思います。

右半身マヒ、口腔機能障害の後遺症が残りました

けいれんを繰り返して、CTやMRIや脳波の検査の結果、脳炎だと診断された長男。

MRIでは、左前頭葉の脳細胞の死滅が見られた(画像で黒く写っていた)ので、言語障害が出るかもしれない、と言われていました。

当時はまだ「パパ」くらいしか言わなかったので、言語障害と言われてもピンと来ない感じ。

入院中から右手の麻痺ははっきり出ていて、2ヶ月近く入院していたんですが最後の方ではリハビリもしてもらっていました。

その頃は、おそらく右手の感覚がない、存在を分かっていないだろうとのことでした。

小6になった今では、右手は使いにくそうながら存在はしっかり分かっているし、小2くらいまで親指の神経が使えてないから小さい物がつかめなかったんですが、それも良くなりました。

右足は見た目普通のようで、足首には硬さがあると診断されています。

これから体重が重くなるにつれて、悪化する可能性ありだそうです。

言語障害の方は、もう完全にしゃべれません。

なので、3歳半くらいから言語療法(ST)で手話を習い、指文字も覚えて今ではほぼ100%指文字しか使ってないです(^_^;)

もう手話ほとんど忘れちゃったんじゃないかなー。

指文字ひとつずつ読むのがかなり面倒なので、手話にしてほしいんですけど。

脳炎直後は、首もすわらない寝たきり状態

2ヶ月近く入院して、無事に退院を迎えるわけですが、退院後2ヶ月くらいは首も据わっていませんでした。

新生児ちゃんと同じくらい、2~3ヶ月くらいで首がしっかりすわって、それからはよく座る姿勢も取らせました。

そうすると、4~5ヶ月くらいで座れるようになって、思ってたよりも早い!とうれしかったです。

ハイハイもわりとすぐできるようになったのですが、そこから立って歩くまでは長かったです。

歩き始めたのは2歳を過ぎてからでした。

退院後2年間週5でリハビリの結果、小6の現在

退院後約2年間、理学療法(PT)を週5、作業療法(OT)を2週に一回、言語療法(OT)を月に一回、くらいから本人の状態に合わせて減らしたり増やしたりしながら訓練を続けてきました。

本当に恵まれていたと思います。

訓練開始もたまたま空きがあったおかげで、退院後1ヶ月くらいで通い始めることができました。

小学校に上がってからはPTだけになって、はじめは2週に一度でしたが、現在は月に一回です。

小学校も最高学年となった今現在は、歩くのは問題なく、こけることもほぼなくなりました。

走るのもかなり遅いけど小2の妹よりはギリギリ速いくらい。

お箸や鉛筆など、利き手は左手で、右手はおまけ程度。

笑い声は出るけど声は思うように出せず、ほぼ100%指文字で伝えてくる。

って感じです。

また学校生活をどう送ってきたかなど、学校との関わり方なんかも書いていきたいと思います☆

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