脳炎の後遺症による障害児の小学校での受け入れ


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我が家には、1歳の時にかかった脳炎が原因で後遺症が残り、
軽度右半身麻痺と口腔機能障害でしゃべれない長男12歳がいます。

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小学校入学当時の子供本人の様子

小学校入学当時から、コミュニケーションは指文字でした。

最後に起こした痙攣が3歳直前の時で、まだ3年ほどしか経っていたなかったので
痙攣の心配もまだまだあり、
発熱時にはダイアップという痙攣予防の座薬も入れていました。

おはしがまだ使えなかったので、
スプーンとフォークのセットを給食用に持たせていました。

あと、靴を脱いだり履いたりするのも座り込んで時間をかけなくてはできなかったのですが、
長男入学当時は上靴に履き替えて教室に行く、
というのではなく運動靴のままでよかったので、良かったです♪

子供同士の様子

小学校3年生で、周りの子供たちが成長して子供の障害に気付いて、
それまでかまってくれていた子供たちもじょじょに離れていくものだ、
と聞いていました。

療育センターで一緒だったママさんたちから。

保育所では仲良くできていても、
小学校に上がったら難しいよ、と。

それは周りの子供たちが悪いのではなく、
当然の成長だと。

だから、それまで仲良くしてくれていた友達が離れていくことで、
長男が傷つかなければいいな、心のフォローをしないとな、
と覚悟を決めていました。

でもふたを開けてみると、
長男の学年はすごくフレンドリーだし、
気を遣ってくれる子が多くて、

長男の見た目の一番の問題は普通は無意識でやっている口の働きが効かないので
よだれが出ちゃうことなんですけど、

「よだれが汚くて嫌だ」

ということを口に出して言う子がほとんどいなかったようなんですよね。

「なんでよだれが出るの?」

という素朴な疑問は低学年の頃はありました。

学童にお迎えとか行くと、
子供たちからけっこうたくさん質問されたりしました。

「なんでしゃべれないの?」
という質問が一番多かったと思います。

そりゃ疑問ですよね。

子供にわかりやすいように、受け入れやすいように話すか、
事実をありのまま話すか迷ったけど、

「脳炎っていう大きな病気で死にそうになって、
生き返ったらしゃべれなくなってたんだよ」

という説明をしていました。

「死にそうになったの?今生きてるやん!」

とか言われますので、

「そう!病気に勝ったから生きてるの。
だからしゃべれなくてもいいの。頑張ったから」

と言うと、

「すごい!!」

と言ってくれる子もいました。

ひいちゃう子もいたけど(笑)

子供同士でトラブルがあった時の話

小学校5年生のある日、長男が泣きながら帰って来たんですよね。

話を聞いたら、下校途中で6年生に背中を思いっきり叩かれたそうで…。

なんで6年生がそんなことするんだよ、と思ったので詳しく話を聞き出してみると

「お菓子を食べながら前を歩いてた6年生が振り向いた。
長男がお菓子を指さした。

「何見てんねん」と背中を思いっきり叩いて、走って逃げていった。

長男が泣きながら追いかけて謝らせた。

でもその謝り方に気が済まず、泣きながら帰って来た。

という、ことだったらしい…。

うーん、これは微妙。

お菓子食べながら下校してる6年生がおかしいのはもっともだけど、
長男も指さすことなかったと思うし。

すでに謝ってもらってるし。

叩かれる筋合いはないけど、長男の態度にムッとした6年生の気持ちもわからんでもない。

たぶん、自分が指さされて非難されるかもしれないことをしてる自覚はあったのでしょう。

でも本人は泣いてるし怒ってるし、
「先生にこういうことがあったって知っといてほしい?」
と聞くと大きくうなずいていました。

一応、事実は報告しとこうと翌朝特別支援の先生と交換してるノートと、
担任向けに連絡帳にも経緯を書きました。

私としては謝ってもらってるんだし、特にどうってわけではないですが
本人が先生にも知ってほしいと言ってるのでとりあえず報告させていただきます、
と書き添えました。

そしたら、教頭先生から電話がかかってきました。

同じく、経緯を説明。

なんか、その6年生は家庭に問題を抱えている上に中学受験のストレスがたまっている様子だそうで、他にも問題を起こして目をつけられている状態だったようです。

その6年生の担任の先生と長男の担任の先生とで話した上で、
担任の先生と特別支援の先生と長男とで6年生のクラスに行き改めて謝罪してもらって、
本人も気が済んだようでした。

家庭の問題なんてその6年生には不可抗力な問題で、
ちょっと同情しました。

でも同情はするけど、
だから嫌な気持ちを飲み込め、と長男に言うわけにもいかないし。
ごめんね、6年生。

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